Впервые аутизм был описан американским психиатром Лео Каннером (Leo Kanner) в 1943 году. Он обратил внимание на детей, которые не могли наладить общение с окружающим миром. Раньше таким детям нередко диагностировали шизофрению, но Каннер был уверен, что это не так.
Его маленькие пациенты проявляли набор симптомов: не смотрели в глаза родителям, не поддерживали контакт. Не начинали говорить, когда детям положено это делать, не интересовались другими детьми. Зато многие из них установили для себя ритуалы: могли часами бегать по кругу или катать игрушечную машинку туда-сюда. Им было важно каждый день гулять одной и той же дорогой или есть всегда одинаковую еду, иначе дети срывались в истерику. Им было даже трудно поставить диагноз «умственная отсталость»: казалось, что их интеллектуальные способности в порядке, просто внешний мир их не интересует.
Коллеги Каннера присоединились к исследованиям и обнаружили, что люди с таким диагнозом не похожи друг на друга. Некоторые из них с возрастом догоняли сверстников и становились обычными членами общества, а кто-то так и остался замкнут в своём мире. Кто-то получал инвалидность, а кто-то неожиданно начал проявлять недюжинные таланты.
Аутизм многообразен. Чаще всего диагноз выставляют в раннем детстве. Общий признак – проблемы в контакте с окружающими. По имени Лео Каннера был назван один из самых тяжёлых синдромов. Дети с аутизмом Каннера погружены в себя, часто не разговаривают, но даже неожиданный шум или изменение привычной температуры может вызвать у них негативную реакцию. Некоторые врачи относят к расстройствам аутистического спектра синдром Ретта, который обусловлен генетически и встречается только у девочек. Девочки с таким синдромом начинают терять уже приобретённые в детстве навыки, и случается, что синдром приводит к смерти. Но есть и так называемый высокофункциональный аутизм: при нём «с головой» всё в порядке, проблемы только в общении. Самый известный вариант – синдром Аспергера.
Люди с синдромом Аспергера часто обладают высоким интеллектом. Им трудно общаться эмоционально, они не считывают интонации и намёки, не понимают юмора. Такой человек может при встрече заявить: «Ты растолстел, и стрижка тебе не идёт». Не заметит, что вы обиделись, а если вы ему скажете, удивится: «Ведь я лишь сказал правду». Научиться понимать и выражать не только словарный смысл слов может помочь психолог. Программы помощи давно разработаны, и психологи тоже учатся на примерах пациентов, как налаживать эмоциональные отношения.
Другая черта людей с синдромом Аспергера – они самозабвенно увлекаются какой-то одной своей темой и не оставят её, пока не освоят до конца. Поэтому они талантливые исследователи, особенно в точных науках: въедливые учёные, фанатичные математики, кибернетики, программисты. Синдром Аспергера есть у экоактивистки Греты Тунберг (Greta Thunberg), о чём она открыто говорит. По словам Греты, её особенность не мешает, а помогает ей сосредоточиться на миссии, которую она считает для себя главной. Историки подозревают, что им страдали Исаак Ньютон (Isaak Newton) и Вольфганг Aмадей Моцарт (Wolfgang Amadeus Mozart). Одна из самых известных людей с аутизмом, американка Темпл Грандин (Temple Grandin), на своём опыте разработала методики помощи людям с аутизмом, признанные во многих странах мира. Она профессор в университете Колорадо и автор нескольких книг, которые помогают понять, как живут и что чувствуют аутисты, – а ведь в детстве её родителей уговаривали сдать дочь в дом инвалидов как необучаемую.
Корреспондент «РГ/РБ» поговорил с жительницей Берлина Мариной Шульце. Сыну Марины был поставлен диагноз «аутизм», ещё когда она жила в Москве. До девяти лет мальчик не говорил. Сейчас он говорит на русском и немецком, в гимназии учит английский и китайский языки. Марина рассказала, как устроена помощь людям с аутизмом в Германии.
«Тот врач, который поставил ребёнку диагноз, расскажет, какая помощь ему может быть предоставлена, – говорит Марина. – У моего сына была проблема – страхи, он боялся даже поздороваться с соседями. Ему назначили занятия с психотерапевтом: как индивидуальные, так и групповые. Очереди к таким специалистам большие, мы ждали год. Но потом психотерапевт очень помогла. Шаг за шагом, например, учила сына ездить по городу: на метро, на автобусе. Сейчас он ездит свободно.
Дети с аутизмом, как правило, наблюдаются у психиатра. Моему сыну не нужны лекарства, но тем, кому они нужны, их выпишут. Врач назначил ему эрготерапию для развития моторики. Он ездил в лагерь для детей с особенностями, на экскурсии. Кстати, это оплачивала не медстраховка, а ведомство по делам молодёжи (Jugendamt).
Сын поступил в гимназию, которая специально принимает детей с аутизмом наравне с обычными. В его классе два ребёнка с такими особенностями. В гимназии „странноватые“ дети учатся вместе со всеми остальными, но там обращают внимание на их особенности. Например, ему даётся больше времени на контрольные в другой комнате, чтобы не мешал шум. Когда у него что-то не получалось на физкультуре, уроки заменили на прогулки с социальным педагогом. Там работает целая команда, заточенная на работу с особыми детьми.
Мы с мужем, конечно, размышляем над его будущим. Скоро он сможет жить самостоятельно. Мы, конечно, будем помогать. С его особенностями он, наверное, будет одиночкой. Он знает, что у него синдром Аспергера и что это означает. Но он старательный, сможет и учиться, и работать. Менталитет у него уже европейский, даже ближе к Европе, чем у меня.
Я не считаю, что наши дети должны ходить в какие-то отдельные школы. Ведь дальше им всё равно жить в обществе. Что потом? В отдельный вуз? Потом на какую-то отдельную работу? Жить всё равно всем вместе придётся».
Анна Матвеева
