наше отечество — русский язык
 
   
 
 
 
Общество


«Если ты знаешь одного аутиста, то ты знаешь только одного»

Как продолжать общаться с людьми, если тебя постоянно неправильно понимают? Как пережить травлю из-за того, что ты «другой», поверить в себя и стать фотографом? «РГ/РБ» поговорила с Томом Гиземаном, человеком с аутизмом, о том, как выжить в мире, где тебя считают больным, а ты с этим не согласен.
 


«То, что я отличаюсь от других, я заметил с самого начала. Оглядываясь назад, я понимаю, что ещё будучи ребёнком спрашивал себя: „Почему меня занимают темы, которыми другие дети вообще не интересуются, а мне они кажутся такими важными?“ Потом постепенно стали проявляться поведенческие проблемы с моей стороны. Некоторые ситуации настолько переутомляли меня, что я не выдерживал нагрузки и срывался», – рассказал Том Гиземан (Tom Giesemann) из Ноймюнстера. В 2007 году, когда Тому было 10 лет, во время очередной госпитализации ему поставили диагноз – аутизм. Из-за непрекращающихся конфликтов с родителями он раз за разом оказывался в специальных учреждениях для проблемных детей – за свои 22 года Том сменил десяток, и некоторое время даже жил в приёмной семье. «Но я благодарен за всё, что происходило со мной до сегодняшнего дня. Мне безразличен мой диагноз, я пытаюсь сделать из него самое лучшее», – говорит Гиземан.

Сейчас диагноз «аутизм» официально считается устаревшим, теперь это называют расстройством аутистического спектра (РАС). Это расстройство не является болезнью, а представляет собой особенность развития, которое проявляется, как правило, в детстве (в первые 2−3 года) и сохраняется у человека всю его жизнь. Причины возникновения аутизма до сих пор до конца не изучены, однако уже было научно доказано, что РАС тесно связано с генами, влияющими на созревание нейронных связей в головном мозге. Тем не менее пока ещё не ясно, что больше влияет на возникновение РАС: взаимодействие множества генов или редко возникающие мутации.

Ещё одной причиной развития аутизма у людей долгое время считалась вакцинация. Однако многочисленные исследования показали, что это миф. Процент распространения диагноза РАС среди привитых и непривитых детей одинаков.

Точных данных о количестве людей с РАС в мире нет. Это обусловлено сложностью постановки диагноза, так как проявления этой особенности развития у каждого человека с аутизмом – уникальны. «Очень сложно поставить диагноз, потому что, как говорят: „Если ты знаешь одного аутиста, то ты знаешь только одного“. Аутизм включает в себя огромный спектр возможных проявлений. На мне, например, это не так сильно отражается. Но есть люди, которые не в состоянии сами о себе позаботиться», – рассказывает Гиземан. Согласно новейшим данным международной статистики, в США с РАС рождается каждый 54-й ребёнок. Ежегодно их становится примерно на 11−17% больше. Сейчас в мире более 10 млн человек с поставленным диагнозом РАС.

Несмотря на уникальность каждого отдельного случая, врачам удалось выделить три основных чаще всего встречающихся признака РАС: дефицит способности поддерживать социальное взаимодействие, ограниченные интересы и часто повторяющиеся поведенческие действия. О первом признаке заговорил и сам Том: «Один из минусов аутизма – это неверная оценка со стороны окружающих, стоит им только узнать, что ты человек с РАС. Для большинства нейротипичных людей „А“ всегда означает „А“, но для аутистов „А“ иногда может означать и „Б“. Бывают ситуации, когда ты что-то говоришь или спрашиваешь у человека, а эта тема оказывается для него болезненной. Но ты этого не понимаешь сразу. И можешь этого человека ранить своими словами». Помимо повседневных ситуаций, в которых люди с РАС регулярно сталкиваются с общественным непониманием и стигматизацией, проблемными для них могут стать также походы по государственным учреждениям. Даже в поисках помощи. «Особенно во время посещения госучреждений в Германии я сталкиваюсь с предубеждениями, которые некоторые люди проявляют по отношению ко мне, когда они узнают, что я человек с РАС. У меня сложилось ощущение, что люди в этих организациях не до конца понимают, что люди с аутизмом иначе мыслят и из-за этого не всегда могут влиться в остальной „лагерь“, но не потому, что они не могут выполнять какие-то задачи, а потому что им это на человеческом уровне не подходит. И ты просто в такие моменты сталкиваешься со стеклянной стеной», – говорит Гиземан.

Проблемы с социализацией и коммуникацией у людей с РАС крайне часто приводят к неприятию со стороны окружающих и даже травле. Гиземану пришлось сменить 11 школ из-за насмешек и издевательств (буллинга). «Конечно, есть люди, которым безразличен мой диагноз, но есть и такие, у которых очень много предубеждений по этому поводу. Например, есть слух, что аутисты очень агрессивные. И тут я чётко хочу заявить – это не так! Лишь немногие люди с РАС открыто и часто проявляют агрессию. Но и в этих случаях нужно разбираться, откуда это идёт. Чаще всего это связано с травлей. Когда сотни людей говорят одному человеку, что он ничтожество и никогда ничего не достигнет, то нет ничего удивительного в том, что человек не выдерживает. Любой бы не выдержал», – делится опытом Гиземан.

Школьный буллинг Том до сих пор вспоминает как один из самых ужасных периодов в жизни. При этом травле он подвергался не только со стороны одноклассников – некоторые педагоги также позволяли себе не­уместные высказывания в его адрес. «Очень многие аутисты замкнулись в себе, потому что ещё в юном возрасте были очень ранены другими людьми. Поэтому лишь немногие, как я, продолжают идти вперёд и стараются передать людям своё видение мира», – говорит Том.

Спустя годы травли и унижений, находясь под наблюдением психотерапевта, у Тома впервые возникли суицидальные мысли: «Я начал задумываться о самоубийстве, потому что люди вокруг постоянно твердили: „Ты – дерьмо, ты никогда ничего не добьёшься, ты – другой“. Когда тебе так долго говорят одно и то же, в какой-то момент ты сам начинаешь верить в это. Мне становилось всё хуже и хуже, я перестал спать, меня мучили кошмары, я думал, что моя жизнь уже никогда не станет лучше. Я оказался в спирали, по которой я опускался всё ниже и ниже».

Побороть желание покончить с собой Тому помогли врачи и увлечение фотографией, которое в итоге стало для него спасением во всех смыслах. «Я бы не занимался фотографией, если бы не был аутистом. Для меня лично аутизм означает обладание восприятием, которое отличается от восприятия нейротипичных людей. С помощью своих фотографий я могу показать миру, как я чувствую, – убеждён Гиземан. – Мне кажется, что большинство людей с аутизмом не агрессивны, а скорее беспомощны. И мой совет для окружающих – путь творчества. Если вы видите, что какой-то человек с РАС не может разобраться в своих чувствах и выразить их, предложите ему проявить себя в каком-то творческом направлении».

Причиной большинства психологических проблем людей с РАС становится не их диагноз, а отношение окружающих и общественная стигматизация. На вопрос, как решить эту проблему, Том отвечает: «Разговаривать друг с другом». И хотя он сам считает, что люди с аутизмом используют другой «язык тела и чувств», вследствие чего и возникает постоянное недопонимание, именно коммуникация и взаимное уважение – единственный выход.

«Люди с РАС не так сильно отличаются от остальных, и с ними стоит обращаться так же. Не нужно никакого особого отношения. Людям в целом следует научиться с большим пониманием относиться друг к другу. Не надо вот этого: „Ой, ты другой, мне обязательно нужно тебе помочь, чтобы ты начал нормально думать“. Нет! Этот человек думает так, как он думает – и он в полном порядке».




Анастасия Сергеева

№ 3, 2021. Дата публикации: 22.01.2021
 
 
диагноза детей хуже человека рас диагноз людей аутизм аутизма люди сильно проявляют понимают окружающих гиземан людям аутизмом развития людьми мире
 
 

в той же рубрике:

 
 
 
       
 
   

 
         
 
         
форум
Имя
 
Сообщение